Сбор завершен. Собрать средства удалось на благотворительной ярмарке «Подарошная» 1-7 марта. Спасибо всем, кто принял участие в ярмарке и помог закрыть сбор.

Маленький Алан родился в срок, и первый год рос как обычный мальчик: вовремя сел, пополз и активно вставал у опоры, и казалось, вот-вот сделает свои первые шаги. Но шагов мама не увидела и обратилась к врачам. Они не обнаружили никаких аномалий и рекомендовали маме подождать, утверждая, что это особенности ее мальчика и что ему нужно время. Год мама посещала разные клиники, и врачи не могли ответить на ее вопросы, пока в 2018 году она не обратилась в генетический центр в Москве. Там врачи дали неутешительный ответ и поставили диагноз СМА.

“Получив анализ с подтверждением спинально-мышечной атрофии, я была спокойна, пока не начала изучать болезнь в интернете. Тогда вся наша семья впала в очень жуткое состояние, ведь СМА — это не только невозможность ходить. Это агрессивное заболевание, которое убивает все мышцы, включая дыхательные и сердечные.” — рассказывает мама Алана.

Семья старалась сохранить здоровье и тонус мышц: делали массажи и активно занимались в бассейне. В 2020 году семье удалось получить препарат, но, к сожалению, в этой борьбе потерялось самое важное — время. Алану на тот момент уже исполнилось 4 года, и многие навыки были утеряны навсегда.

Сейчас состояние мальчика стабильное, заболевание удается контролировать, но родители не перестают бороться за сохраненные навыки. Семья надеется, что курс интенсивной физической терапии в реабилитационном центре «Нейромед» принесет еще больше пользы.
Каждый может помочь маленькому Алану, сделав даже самое небольшое пожертвование. Ваше пожертвование — это возможность подарить ребенку и его родителям радость и уверенность в завтрашнем дне.

Отправьте SMS на номер 3443 с ключевым словом «фонднорильск» и укажите сумму пожертвования. Спасибо вам за доброту и отзывчивость!